Asi 300 lidí ve Španělsku trpí echthiózou, onemocněním, které produkuje několik poruch, které produkují suchou, spinocelusovou a drsnou pokožku. S obtížemi a neustálému svědění je spojeno s přežitím onemocnění, pacient má vliv na samoobsluhu, protože účinky ichtózy jsou velmi viditelné a jasné a vytvářejí pokožku na pouhým okem.
To je jasně vysvětleno hlavou dermatitidy v nemocnici Sant Joan de v Barceloně: „Rozdíl v Epidermis Ictocis je porucha. Má problém s kůží, jak je vyrobena, jak je vyrobena nebo jak se řídí.“ Dále zdůrazňuje, že může dokonce vystavit červenou, hustou pokožku a dokonce i s puchýři … ale nejzávažnějšími událostmi jsou dítě narozené s pevnou skořápkou, známou jako „Harlequin embryo“. „Je to jasná viditelná nemoc. Jedno dítě vstoupí do školy a ostatní odcházejí, protože říkají, že se bojí,“ řekla Baselga.
Jedno dítě vstoupí do školy a další odcházejí, protože říkají, že se bojí
V boji proti této nemoci zavedla španělská asociace ICTOC (ASIC) iniciativy solidarity na mé kůži: obrovská podpora pro lidi s ichthózou. Projekt, který byl schopen pokračovat ve výzvách sociálních projektů nadace La Kaxa. Tato iniciativa se snaží poskytnout pomoc lidí infikovaných nemocí, aby se usnadnila vzájemnou pomoc při léčbě duševního zdraví pacientům. „Z asociace jsme spustili program s kopírováním, takže jakákoli poškození nebo rodina měla přístup k psychologické pomoci,“ vysvětlil Samuel San Juan Marsigago, mluvčí ASIC.
Přečtěte si moc
ANNA GARCIA-MORA, 31, trpí ichithosis a je součástí asociace. Definoval ho jako „bezpečný“ a „bez vzhledu“. Garcia-Mora, s dalšími pacienty a dermatology, lze kombinovat jednou ročně, aby se sdíleli úzkost mezi kolegy a odborníky v tomto sektoru. Garcia-Mora říká: „Místa, která potřebují, jsou,“ „Nejen pro oběti, ne pro profesionály, kteří se od nás mohou hodně naučit.“
Poskytujeme všechny krémy a drogy, nic z toho není pokryto veřejným systémem
Snaží se jí však každý den čelit, aby přežil s ichthiózou, znamená poptávku po kůži. „Ústní ošetření, krém, denní koupelna, péče o vlasy, oči … návyky, které by měly zahrnovat ano nebo ano,“ dodal Garcia-Mora. Ve všech těchto případech jsou přidány vysoké ekonomické náklady na krémy a léky, že by měli být pacienti pacienta zachyceni. „Poskytujeme vše, smetanu, ostrůvkový, kožní výrobky na hlavě … žádný z nich nepokrývá veřejný systém,“ řekl Marsigo.
Z fyzické péče, citlivé péče a sociálního odmítnutí je však pro tyto pacienty nejobtížnější. Garcia-Mora připustila, že jeho nejhorší fáze byla v dospívání: „Tam začnete srovnávat, cítit se, cítit, ptát se, proč se vám to stane„ zeptat se vás “
